Dal sito Ocean4Future a cura di Maurizio Granato
Ha attraccato a La Spezia, sabato scorso 25 ottobre, il brigantino Nave Italia, ancora una volta con uno straordinario equipaggio per la nona edizione di “Marinai con gli occhi a stella, La prospettiva di me1”, un bellissimo progetto sociale destinato a rafforzare l’autonomia dei ragazzi affetti dalla Sindrome di Williams curando le relazioni con i sibling, ovvero i fratelli e le sorelle che con loro condividono la quotidianità.
Il brigantino goletta Italia nel porto di Cetraro, giugno 2011 – Autore opera propria Pigr8
Fonte https://..wikimedia.org…Nave_Italia..JPG
Si tratta di un progetto dall’AISW (Associazione Italiana Sindrome di Williams APS), che sostiene iniziative dedicate a persone con sindrome di Williams, con il fondamentale contributo della Fondazione Tender to Nave Italia e con il patrocinio della Marina Militare italiana, che ha messo a disposizione all’equipaggio dei “Marinai con gli occhi a stella” il brigantino a vela più grande del mondo, ovvero Nave Italia2.
Quest’anno, anche il Club Lions “LUNI” , attualmente presieduto dal dottor Roberto Galli, medico gastroenterologo ma anche ammiraglio della riserva, ha sostenuto entusiasticamente questa bella iniziativa. Partiti il 21 ottobre e rientrati il 25 nel porto di La Spezia, undici ragazzi Williams (tra cui due tedeschi ed una ragazza della Repubblica Ceca) con quattro sibling (una coppia di gemelli, italiani una ragazza tedesca ed una della Repubblica Ceca) e cinque educatori (una psicologa, una pedagogista, una educatrice/atelierista (capo progetto), un idrografo-oceanografo – Paolo Giannetti – ed un educatrice di scienze motorie) hanno solcato le acque del Golfo di La Spezia, imparato ad andare “per mare”, appreso i rudimenti della navigazione, partecipato a tanti laboratori quali il rispetto del mare e dell’ambiente, lo studio delle nubi e delle stelle, partecipando a tavole rotonde sullo sport, sul rispetto dell’ambiente – in particolare del mare -, ed a sedute di educazione motoria e svolgendo test specifici sottoposti sia dalla psicologa dell’AISW che dalla Fondazione Tender to Nave Italia.
I risultati serviranno a migliorare i progetti futuri. Di fatto quelli raggiunti in questi anni sono stati incoraggianti e si spera di poter continuare negli anni a venire. Lo scopo è quello di dare maggiore autonomia nel quotidiano ai ragazzi Williams, facendogli affrontare luoghi nuovi e esperienze a loro sconosciute. Dall’altra parte, però, ci sono i sibling, che ogni giorno si confrontano con i problemi che questa sindrome porta con sé; questa esperienza in mare permette il confronto tra loro e con gli altri fratelli Williams, trasformando il disagio in un’opportunità di crescita, di diventare più forti, di sentirsi arricchiti dallo scambio di esperienze con l’altro.
Che cos’è la Sindrome di Williams?
La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, che si presenta una volta ogni diecimila nascite – in Italia sono noti circa tre mila casi – consiste in un disordine neurocomportamentale congenito dovuto alla delezione del cromosoma 7. Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta “un caso”. La Sindrome interessa diverse aree dello sviluppo, tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria. In parole semplici, i soggetti affetti da questa sindrome presentano una compromissione all’emisfero destro, difficoltà visivo-spaziali e una dissociazione tra gli aspetti pragmatici, fonologici e sintattici del linguaggio. Tra le caratteristiche morfologiche degli affetti da sindrome di Williams anche l’iride stellata, da cui l’idea di “Marinai con gli occhi a stella”.
Maurizio Granato
Se non specificato, foto dell’AISW (Associazione Italiana Sindrome di Williams APS)
Nota
1. “La percezione di me” si riferisce sia alla percezione di sé stessi (cioè come ci vediamo o come vogliamo essere visti dal punto di vista soggettivo) che si adotta nella vita e di quella che abbiamo nelle relazioni esterne, per ottenere un approccio più sereno e di pace interiore. Questi ragazzi – ormai molto di loro sono donne e uomini) sono sempre insicuri oppure, al contrario, sono particolarmente sicuri di se. Questo comporta loro un disagio perché “gli” altri non li capiscono. In alcuni casi, anche i sibling percepiscono il disagio nei confronti dei fratelli e delle sorelle, accentuato dall’abbandono, non voluto, alla nascita del fratellino e/o sorellina. Il confronto con gli altri “sibling” li aiuta a gestire queste situazioni.
2. Nave Italia è un brigantino (armato a goletta ovvero con due alberi) della fondazione Tender to nave Italia, una Onlus formata dalla Marina Militare italiana e dallo Yacht Club Italiano. La nave viene gestita dalla Marina Militare per quanto riguarda l’equipaggio, composto da personale in servizio attivo, mentre le spese di esercizio sono gestite direttamente dalla fondazione attraverso donazioni.
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Maurizio Granato
Contrammiraglio della Marina Militare Italiana (riserva) laureato in Scienze Marittime e Navali, presso l’Università di Pisa ed in Scienze Politiche cum laude all’Università di Trieste. Responsabile regionale dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams, ideatore e responsabile del progetto “Marinai con gli occhi a stella”, progetto rivolto alle persone affette dalla Sindrome di Williams e dei propri fratelli e/o sorelle (Sibling).
maurizio@grana.to
